O pequeno Davi Rodrigues, de apenas 3 anos, diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne, uma condição hereditária que provoca perda progressiva muscular, precisa de um remédio de R$ 17 milhões para tratar essa doença rara. Para isso, sua mãe Luciana Costa, moradora do bairro Imbaúbas, em Ipatinga, busca sensibilizar a população do Vale do Aço e quem ela conseguir alcançar para ter acesso ao medicamento que só pode ser adquirido por meio de processo judicial.
O remédio que a família tanto batalha para ter direito se chama ElevidYs. Luciana Costa detalhou a importância deste medicamento para o David. “O Elevidys hoje é de extrema importância para o Davi, porque ele produziria até 95% de uma coisa que ele tem zero. Todo dia eu, você, outras pessoas, perdemos músculos e regeneramos ao mesmo tempo. O meu filho, perde músculo e o músculo que ele perdeu, não tem ele de volta, ele não tem uma proteína microdistrofina para poder regenerar esse músculo e ele continuar se desenvolvendo, continuar crescendo, continuar aprendendo, continuar convivendo com a família, com o irmão, com os colegas, ele não tem isso”, afirmou à Itatiaia.
Somente uma criança no Brasil conseguiu Elevidys até o momento. Luciana ressaltou que só é possível adquirir o medicamento por meio de uma ação judicial e que já judicializou o seu caso a cerca de 30 dias.
“Está tramitando, nós estamos aguardando a data da perícia médica, para se Deus quiser, a gente conseguir esse medicamento para o nosso filho”, explicou Luciana.
A mãe de Davi ainda relatou o dia-a-dia do filho e a rotina de terapias. “Entre as coisas comuns de uma criança que tem entre 3 e 4 anos, ele tem as terapias, que é fisioterapia, a fonoaudiologia, hidroterapia e T.O, que também acontece dentro da fisioterapia, para além dos alongamentos que ele faz diariamente e o uso de órtese noturna, para dormir e manter o pezinho dele na mesma posição. Ele precisa fazer essas terapias porque como ele tem essa distrofia muscular, além dos músculos dele serem mais fracos, vai acontecendo uma deformidade”, revelou.
